La investigadora de derechos reproductivos de personas con discapacidad, Dra. Florencia Herrera, es referente a nivel nacional en la materia, y viajó hasta Punta Arenas para conocer experiencias de apoyo al ejercicio de los roles maparentales de este grupo humano que sufre discriminación social.
Sus lazos con el Departamento de Terapia Ocupacional en la UMAG, le permitieron compartir los resultados de sus investigaciones con estudiantes de la carrera, y realizar entrevistas en Magallanes para complementar sus estudios.
La maestra estaba enseñando una materia relacionada con los eclipses, cuando advirtió: “nunca miren el sol directamente, porque entonces te quedas ciego y no puedes hacer nada”. Entonces, una estudiante de 10 años levantó su mano y dijo: “disculpe, profesora. Mi papá es ciego, y hace muchas cosas”.
El relato es parte de una de las entrevistas realizadas por la Dra. en Antropología Social y Cultural, Florencia Herrera, para el proyecto Fondecyt Regular “Procesos reproductivos y experiencias parentales de personas con discapacidad en Chile: discriminación, adaptación y resistencia”, del cual es investigadora responsable. La académica de la Universidad Diego Portales (UDP) y directora del centro interdisciplinario Núcleo Milenio Discapacidad y Ciudadanía (DISCA), viajó a Punta Arenas para conocer experiencias locales, e incorporar nuevos casos en su estudio gracias a su vínculo con el Departamento de Terapia Ocupacional de la Universidad de Magallanes (UMAG).
El cuerpo docente de dicho departamento organizó una charla magistral para las y los estudiantes de Terapia Ocupacional. En ella, la investigadora compartió resultados preliminares de su proyecto, y citó ejemplos como el de la escolar que corrigió a su profesora. “Son niños que están educando a sus entornos, a sus compañeros de curso también”, afirmó, lo cual es un aporte en una sociedad que, según explica, “en general, entiende la discapacidad sólo como limitación”.
Esta perspectiva se funda en la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, según la cual todas las personas en dicha situación tienen el derecho a decidir, libre y responsablemente, el número de hijos que quieren tener, y a acceder a información sobre reproducción y planificación familiar. Sin embargo, Florencia informa que hay evidencias recogidas en las más de 50 entrevistas realizadas a personas con y sin hijos en distintos lugares de Chile, que dicen lo contrario.
Discriminación en recintos de salud
La investigación que Florencia compartió es cualitativa; abarca múltiples métodos; tiene enfoque participativo, y enfatiza elementos como la inclusión, la emancipación y la resistencia. Su objetivo es estudiar cómo los significados asociados a la discapacidad, el género y la maparentalidad, impactan los procesos reproductivos y las experiencias parentales de personas en situación de discapacidad, muchas veces, en forma negativa, a través de la invisibilización y hasta la violencia.
En una sala repleta de estudiantes, la académica con discapacidad visual analizó “cómo la maternidad y la paternidad le es negada a las personas con discapacidad, con argumentos como ‘tú no vas a ser capaz de cuidar o de criar a tus hijos’, o eugenésicos como ‘tú no deberías tener hijos porque pueden tener discapacidad’. Vimos también las experiencias que tienen al criar, con mucha vigilancia y sospecha de su entorno, especialmente las mujeres y particularmente por parte del Estado, donde la figura de la Asistente Social genera mucho miedo y poco apoyo”, relató.
Florencia además compartió relatos en el ámbito de la salud, de mamás y papás en situación de discapacidad que son vistas como personas dependientes que requieren cuidados, pero no como quienes pueden brindarlos. “Las personas entrevistadas cuentan cómo, para los profesionales de la salud, es súper desconcertante que la persona que tienen que atender no sea la persona con discapacidad, y que, además, esté a cargo de otro ser humano”, explica.
En cuanto a las diferencias de género, se manifiestan brechas entre “las expectativas asociadas a las madres con discapacidad versus los padres con discapacidad. Las mamás siempre se ven como las cuidadoras primarias, entonces están más sometidas a esta vigilancia y a esta sospecha. En cambio, con los papás más bien se asume que deben estar emparejados con una mujer sin discapacidad que sí va a poder cuidar bien a su hijo”, describe.
La directora del Núcleo Milenio DISCA también citó el ejemplo de una mamá sorda “que dormía en su cama con su guagua porque, de esa manera, si se despertaba, la podía sentir. En cambio, si la tenía al lado o en otra pieza, no la iba a escuchar llorar. Ése era el sistema que ella tenía, y decía ‘a mí me funciona regio. Ahora, no lo voy a contar en el (programa) Chile Crece Contigo, porque si no al tiro me van a decir ‘no, es que no se hace así; la manera de criar es ésta’. Al final, todos hacemos distintas cosas para adaptarnos a nuestras circunstancias, entonces una mamá sorda puede criar tan bien, o muchas veces mejor, que una mamá sin discapacidad”, reflexiona.
Desde la perspectiva de la inclusión y la responsabilidad estatal, la académica aclara que “somos un universo distinto de personas. Si tú tienes a una mamá sorda en el sistema de salud, y no ofreces un intérprete en lengua de señas, entonces ése no es el problema de la mamá sorda. No es un problema individual; es un problema social”.
¿Cómo se reconocen los derechos sexuales y reproductivos?
Ante esta realidad, consultamos cómo aprender a respetar los derechos sexuales y reproductivos de las personas en situación de discapacidad. Y la respuesta surge desde la simple comparación. “A las personas, en general, no se les cuestiona su deseo. De cualquier mujer se espera que tenga un hijo. De hecho, hay harta presión social para eso, y a pesar de que ahora muchas de las mujeres jóvenes no quieren tener, igual tienen a la abuelita encima diciendo ‘y cuándo vas a ser mamá; yo quiero un nieto’”, ejemplifica la Dra. Herrera.
A la luz de sus investigaciones, afirma que “somos sociedades pronatalistas. Se espera que nos reproduzcamos, y adoramos a los bebés. Pero tenemos a este grupo en particular al que le decimos ‘no, no, no, ustedes no. Ustedes son declarados per se como no aptos’. De alguna manera, en ese sentido, como ciudadanos de segunda clase”. Y remata constatando que “la capacidad para criar no se la miden a nadie. No es que tengamos que hacer unas evaluaciones y unos tests para adquirir nuestro certificado de buena madre, entonces ¿por qué estamos asumiendo que este grupo de personas con discapacidad no va a poder?”.
Herrera propone preguntarse cuáles son las dificultades particulares para poder criar, que está poniendo todo el entorno. Por eso le interesó la línea de investigación que lidera la Mg. Melissa Hichins en la UMAG, en particular, la alianza que su Departamento mantiene desde 2011 hasta hoy con la Red de Protección en Derechos e Inclusión Social (REPRODIS), organización comunitaria de Punta Arenas dedicada, precisamente, a ayudar a resolver esas dificultades en pos de la autonomía.
Agentes de cambio
La profesora asociada de Terapia Ocupacional, Mg. Daniela Mandiola Godoy, cuenta que han creado varias alianzas con distintas organizaciones que investigan y apoyan a las personas con discapacidad. En particular, con REPRODIS, realizan “acompañamiento, enfrentando distintas barreras sociales, principalmente, actitudinales y aptitudinales, de distintos profesionales de la salud, y también de las ciencias sociales, porque han llevado muchas veces a vulneraciones de derechos de las mujeres con discapacidad”, detalla. Con el Núcleo DISCAP están intercambiando ideas, para avanzar en en esta área.
Esta tarea también tiene un objetivo formador. “Queremos que las prácticas de violencia y de vulneración que ocurren en entornos de salud, se visibilicen, se dejen de naturalizar, y que nuestros estudiantes puedan ser agentes de cambio en los distintos espacios donde se desenvuelvan como profesionales”, aseguró.
